Türkiye’de Ender Hastalıklara Yönelik Farkındalık Dayanışmayla Güçleniyor
Türkiye, ender hastalıklara yönelik farkındalığı artırmak emeliyle düzenlenen kıymetli bir dayanışma haftasına tanıklık etti.
Türkiye, ender hastalıklara yönelik farkındalığı artırmak maksadıyla düzenlenen değerli bir dayanışma haftasına tanıklık etti. Plazma kaynaklı tedavilerde küresel başkanlardan biri olan Kedrion Biopharma, 23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramı ruhunu Dünya Primer İmmün Yetmezlik (PIY) Haftası (22-29 Nisan) ile birleştirerek kapsamlı bir toplumsal sorumluluk projesini tamamladı. Ankara’nın maraton parkurlarından büyükşehirlerdeki hastanelerin infüzyon odalarına kadar uzanan kampanya, güçlü bir ileti verdi: “Yalnız Değilsiniz.”
Ankara’da Umuda Koşma
Farkındalık zinciri, 19 Nisan’da Ankara’da düzenlenen Bilkent RunRoll ile başladı. Kedrion Türkiye takımı gönüllüleri, “Birlikte Daha Cesur” pankartı altında parkura çıktı. Her adım, az hastalıklarla yaşayan çocukların görünürlüğünü artırmaya adandı; fizikî bir yarış, toplumsal kabul ve dayanışma için ülke çapında bir davete dönüştü.
“PIY’i Fark Et”: Klinik Tecrübesi Dönüştürmek
Ankara’daki koşu parkurlarından alınan güç, PIY Haftası boyunca direkt klinik ortamlara taşındı. Kedrion Türkiye ve Pharminal İlaç iş birliğiyle İstanbul, İzmir ve Ankara’daki hastanelerde “İnfüzyon Odası Şenlikleri” başlatıldı. Bu etkinlikler Primer İmmün Yetmezlik farkındalığını artırmak ve 23 Nisan bayram sevincini tedavi gören çocuklara ulaştırarak onların kendilerini hasta değil, “ilk evvel çocuk” gibi hissetmelerini sağlamak, klinik tecrübelerini dönüştürmek emeliyle tasarlandı.
Erken Teşhisin Gücü: “Birlikte Daha Cesur”
Ankara, İstanbul ve İzmir’deki hastanelerde tıp topluluğunun önde gelen uzmanları teşebbüse katılarak erken teşhisin, bütüncül bakım ve “Birlikte Daha Cesur” olma ruhuyla birleştiğinde ender hastalığı olan çocukların hayat seyahatini nasıl değiştirdiğini vurguladılar:
Prof. Dr. Ayşe Metin – Ankara:
“Bugün burada hem 23 Nisan haftasını hem de PIY haftasını bir ortada kutluyoruz. Doğuştan bağışıklık yetmezliği olan primer immün yetmezlik, az hastalıklar kategorisindedir. Aileler bu hastalığın en temel özelliği olan sık ve hafif seyirli enfeksiyonları gözden kaçırabilirler.
22-29 Nisan haftası bu alanda farkındalığın artırılmasının hedeflendiği kıymetli bir hafta. Hastalarımız bizim için çok değerli; bir an evvel teşhis alıp tedavilerine kavuşmalarını istiyoruz. Bu hastalıkta kullanılan immünoglobulin tedavisi sayesinde çocuklarımız dünyadaki hastalıklara karşı korunuyor yahut hastalıkları hafif atlatıyorlar. Bu vesileyle ortamızda bulunan Kedrion Biopharma ve Pharminal İlaç yetkililerine dayanakları için teşekkür ediyoruz.”
Prof. Dr. Ferah Genel – İzmir:
“Biz bu duruma ‘nadir’ diyoruz lakin misyonumuz onu ‘bilinir’ kılmak. Bugün buradaki çocuklarımıza sesleniyorum: Sizler şanslı olanlarsınız zira teşhis aldınız ve hakikat tedaviye ulaştınız. Doktorlarınız yanınızda; biz birlikte daha yavuz ve daha güçlüyüz.”
Prof. Dr. Güzide Aksu – İzmir:
“Erken teşhis yalnızca tıbbi bir dönüm noktası değil; bir çocuğun hayat kalitesini büsbütün yine yazan bir güçtür. Yanlışsız tedavi standartlarıyla, çocuklarımızın hayata inanılmaz bir dirençle tutunmalarına şahit oluyoruz.”
Prof. Dr. Neslihan Karaca – İzmir (Nadir hastalıkların global sembolü olan ‘zebra’ metaforuna atıfta bulunarak):
“Bu özel çocuklar hakikat tanıya ve tedaviye ulaştıklarında artık bir kenarda beklemiyorlar. Hayatın içinde dörtnala koşuyor ve ‘Birlikte Daha Cesur’ olduğumuzu kanıtlıyorlar.” dedi.
Görünmeyeni Görünür Kılmak: “Nadir Lakin Gerçek”
Kedrion’un küresel “Rare But Real” (Nadir Fakat Gerçek) platformuna dayanan bu teşebbüs, gerçek öykülerin ve toplumsal kapsayıcılığın düzgünleştirici gücüne odaklanıyor. Yetkililer misyonu şu sözlerle özetledi: “PIY’i fark etmek hayat kurtarır. Bizim için her çocuk bir kahramandır ve her kahraman görülmeyi hak eder.”
TR-İ-042026-003
Kedrion Biopharma Hakkında
Bilimin İnsanlıkla Buluştuğu Nokta
Kedrion Biopharma, ender ve ultra az hastalıklarla uğraş eden bireylerin hayat kalitesini artırmaya odaklanmış, plazma kaynaklı tedavilerde küresel bir sektörel güçtür. Dünya çapında 100’ü aşkın ülkede 5.400 kişilik dev kadrosuyla faaliyet gösteren şirket; bilimin gücünü insani pahalarla harmanlayarak yenilikçi tahlilleri en kritik noktalara ulaştırıyor. Türkiye operasyonlarında ise bu vizyonu; hasta odaklı bir bedel zinciri ve stratejik bilimsel iş birlikleri üzerine kurguluyor. Şirket “Rare but Real”, az hastalıklar topluluğundan kıssalara görünürlük kazandıran uzun vadeli bir farkındalık platformu aracılığıyla toplumsal bağlılığını yansıtmaktadır. Sosyal sorumluluk projeleriyle az hastalıklar topluluğunun sesi olmayı sürdüren Kedrion, toplumsal farkındalıkta öncü bir rol üstleniyor.
Kaynak: (BYZHA) Beyaz Haber Ajansı
